L’intelligence artificielle peut-elle servir d’appui aux parents aidants ?

Le sujet de l’intelligence artificielle est sur toutes les lèvres dernièrement, portant aux nues ses innovations, et dénonçant ses travers. Mais ces avancées technologiques peuvent-elles également servir d’appui aux parents aidants d’enfants en situation de handicap, et de quelle façon ?

Faciliter la communication et les apprentissages

Bernadette Pilloy est la présidente du Conseil Français des personnes Handicapées pour les affaires Européennes et internationales (CFHE), avec qui elle a notamment produit le livret « Handicap et intelligence artificielle », en 2024.

Dans ce document, elle pointe le potentiel de ces avancées technologiques, mais aussi leurs risques. Et lorsqu’on l’interroge sur le potentiel d’appui aux parents aidants, elle pense tout de suite aux améliorations que l’intelligence artificielle (IA) amène dans le domaine de la communication. « De plus en plus de logiciels aident à la communication avec des enfants non verbaux, des enfants sourds par exemple, ou sur le spectre autistique. Ils utilisaient des pictogrammes à la base, mais sont de plus en plus perfectionnés maintenant. »

Ces logiciels permettent d’accompagner les enfants dans leurs apprentissages, et d’aider les parents. « On a remarqué que les enfants ayant un trouble du spectre autistique sont plus à l’aise devant un ordinateur qu’en contact direct avec une personne. Il existe différents logiciels en fonction du handicap, ce n’est qu’un début mais cela favorise l’apprentissage ! »

Michel Tessier est le père d’un jeune homme en situation de handicap depuis l’enfance. En 2010, il a œuvré pour le développement des postes d’auxiliaires de vie scolaire, afin de favoriser la scolarisation des élèves handicapés. « Quand on a voulu scolariser David, on n’y arrivait pas. Avec les auxiliaires de vie scolaire (AVS), il a pu aller à l’école normalement. Il a même pu avoir son bac avec mention bien ! »

Crédit photo: avocadolite.com

Michel et David ont récemment publié un livre intitulé « Ne Rien Lâcher : Intelligence Artificielle et Handicap », dans lequel ils évoquent les opportunités que leur apporte l’intelligence artificielle, notamment dans le domaine de l’éducation. « Les auxiliaires de vie scolaire font maintenant partie du paysage quotidien des écoles, et l’IA pourrait être un outil pour les aider dans leur travail, et ainsi aider les enfants à ce qu’ils aient le même niveau que les autres élèves. Le handicap est une inégalité de la vie, et on a la possibilité avec ces produits d’aller vers plus d’égalité. » 

Alain Monteux, Président de Tunstall France et Benelux, Vice-Président de l’Afrata (Association Française de Téléassistance) et administrateur de la FESP (Fédération des services à la personne), met, lui, en évidence une autre fonctionnalité qui pourrait bien aider les parents : « On est en train de déployer des solutions d’intelligence conversationnelle, afin d’apporter un support en termes de santé mentale aux familles aidantes ou aux utilisateurs eux-mêmes, intégrés dans leurs outils du quotidien, comme leur tablette, enceinte audio ou télévision. Et ils seront ensuite redirigés vers un service d’assistance psychologique si nécessaire. » Le but étant d’apporter plus de sérénité et de soutien moral aux aidants.

Vers un horizon autonome à l’âge adulte

Mais l’IA offre surtout une vraie projection vers une certaine acquisition de l’autonomie des enfants en situation de handicap, lorsqu’ils deviendront adultes. C’est ce que vit Michel Tessier avec son fils, désormais âgé d’une trentaine d’années. « Il travaille et fait des études en même temps, mais avec sa dyspraxie il ne peut pas écrire à la main ou dessiner. Avec la reconnaissance vocale, il peut dicter ses notes ou un texte, qui se voit retranscrit sans fautes d’orthographe, il peut créer des images, faire des Power point, c’est formidable ! »

Mais outre l’aspect éducatif, Michel Tessier espère également pouvoir un jour compter sur l’IA pour rendre son fils plus autonome au quotidien. « J’accompagne mon fils en voiture sur son lieu de travail, mais aussi en soirée avec ses amis. Si demain nous avons accès à la voiture autonome, elle pourra faire ces trajets et ce sera une liberté extraordinaire pour lui, ça lui ouvrira des possibilités ! »

Il entrevoit également une évolution pour assister les personnes dépendantes. « Dans quelques années, des robots humanoïdes seront disponibles, cela pourra grandement aider à transporter, nettoyer et habiller des personnes atteintes de handicap moteur, pour préserver leur dignité, leur liberté, et soulager les aidants. » Cela pourrait également permettre de lutter contre la solitude.

Alain Monteux envisage également l’avenir en ce sens. « Nous proposons de compléter le bouton rouge d’appel d’urgence, que certaines personnes portent en collier par exemple, avec un certain nombre de capteurs au domicile, dans le respect du traitement des données RGPD, afin de suivre les habitudes de vie de la personne, de vérifier qu’elle est bien rentrée chez elle après une sortie, et de repérer des anomalies. » Cette fonctionnalité permet de suggérer aux aidants d’adapter le logement, de renforcer la sécurisation de la personne, ou peut également les alerter en cas de situation anormale. 

« Cela apporte plus de sérénité aux aidants, lorsqu’ils s’absentent, ou bien la nuit s’ils ne vivent pas avec leur proche. C’est une charge mentale en moins, leur enfant sera pris en charge s’il arrive quoi que ce soit, et ils seront prévenus. » Cela permet de projeter une certaine indépendance de l’enfant devenu adulte, tout en étant sécurisé et rassuré.

Un biais validiste

Bien entendu, si l’intelligence artificielle élargit le champ des possibles pour les personnes en situation de handicap et leurs aidants, elle n’est pas sans défauts ni sans risques. Outre les problèmes majeurs que posent la mise en péril des métiers artistiques et le pillage de leurs œuvres, l’IA est souvent biaisée par le validisme systémique.

Bernadette Pilloy déplore que les algorithmes des IA ne soient pas adaptés aux personnes handicapées. « Il y a un énorme problème d’accessibilité, et si les aidants – qui sont majoritairement des aidantes – sont également en situation de handicap, cela pose souci. » Elle soulève également le problème de la question des données personnelles et des risques d’atteinte à la vie privée. « Les logiciels sont accessibles à la personne aidante mais pas à l’enfant lui-même, il faudrait qu’ils soient accessibles aux enfants handicapés directement. »

L’IA doit encore faire des progrès sur l’accessibilité pour tous, mais comment faire ? « Il faut que les personnes handicapées et les aidants soient plus présents dans la phase de co-construction des algorithmes. Les algorithmes oublient les personnes en situation de handicap, enfants comme adultes. L’IA doit servir à tous, sinon la fracture numérique est un handicap de plus. »

Alain Monteux, quant à lui, reconnaît que les systèmes de téléassistance, et notamment ceux complétés par l’IA, sont encore peu utilisés par des personnes jeunes en situation de handicap, mais plutôt développés pour les personnes âgées. « Je regrette que nos solutions soient moins diffusées auprès des personnes handicapées, qui sont largement sous-représentés parmi nos clients. Pourtant, nos outils sont adaptés à différents handicaps. »

En dernier point épineux, et non des moindres, vient la question de l’accessibilité financière. Le coût de ces outils, qu’il s’agisse de logiciels d’apprentissage, de plateforme de soutien moral, de suivi des anomalies, ou autres voitures autonomes et robots domestiques, n’est pas à la portée de toutes les bourses. Pour le prix d’un robot assistant en leasing, Michel Tessier imagine une mensualité équivalente à celle d’un hébergement pour personne dépendante en EHPAD, soit 2 000 à 3 000 euros par mois. Une coquette somme, qui n’empêche toutefois pas de rêver qu’un jour des solutions accessibles, respectueuses et innovantes permettront d’améliorer la vie des personnes handicapées et de leurs aidants.