Pourquoi nous ne serons pas tous en bleu pour la Journée mondiale de l'autisme

Chaque année, le 2 avril, des monuments s’illuminent, des écoles organisent des événements, et des campagnes lancent leur mot d’ordre : "Tous en bleu pour l’autisme". Derrière ce bleu, censé rassembler et sensibiliser, se cache pourtant une controverse profonde, portée par de nombreuses personnes concernées par l’autisme elles-mêmes.

Parce qu’il ne suffit pas de voir bleu pour comprendre l’autisme.

Une couleur aux origines discutables

Le bleu est devenu la couleur "officielle" de l’autisme en grande partie à cause d’une organisation américaine : Autism Speaks, créée en 2005, et très critiquée par les personnes autistes elles-mêmes. C’est cette organisation qui a lancé la campagne "Light it up Blue", reprise dans de nombreux pays. Pourquoi le bleu ? Selon Autism Speaks, parce que l’autisme touche plus souvent les garçons — une justification genrée, dépassée, et scientifiquement contestable aujourd’hui.

Mais surtout, Autism Speaks est régulièrement accusée de promouvoir une vision négative, pathologisante et validiste de l’autisme. L’ancienne dirigeante de la fondation, Suzanne Wright, décrivait en 2013 l’autisme comme "une crise, une tragédie, un voleur de familles" dans un texte largement condamné par les associations de personnes autistes. "Cette vision nous nie toute humanité", dénonçait alors l’activiste autiste américaine Ari Ne’eman.

Une symbolique contestée par les personnes autistes

De nombreux collectifs de personnes autistes et leurs familles rejettent cette injonction à "s’habiller en bleu", perçue comme une campagne creuse, symbolique mais inefficace. Le collectif Neurodiversité France explique que le 2 avril ne doit pas être un jour où l’on fait semblant de comprendre les personnes autistes en portant du bleu.

L'autiste et essayiste américaine Julia Bascom, directrice de l’Autistic Self Advocacy Network, va plus loin : "La campagne “Light it up Blue” détourne l’attention des vraies luttes : l’accès aux soins, à l’éducation, au travail, à la dignité." Dans un discours prononcé à l'Université Drexel en 2021, elle a déclaré que l'objectif de la défense des droits de l'autisme, de la politique et de la recherche devrait être un monde dans lequel les personnes autistes jouissent d'un accès, de droits et d'opportunités égaux .​

En écho, en France, des familles se sentent instrumentalisées. Caroline, mère d’une petite fille autiste non-verbale, témoigne :"Ce jour-là, tout le monde veut faire une photo bleue, mais personne ne nous demande ce que vit vraiment une famille d’un enfant autiste. Mon enfant n’est pas une cause Instagram."

Une alternative : la diversité, la nuance, le rouge, l’arc-en-ciel

#REDINSTEAD

Face au bleu imposé, de nombreux collectifs proposent d’autres couleurs, plus représentatives. Le rouge est devenu un symbole de résistance, notamment via le hashtag #RedInstead, porté par les personnes autistes elles-mêmes. L’arc-en-ciel ou le symbole de l’infini aux couleurs chatoyantes représentent quant à eux la neurodiversité — une approche qui considère l’autisme non pas comme une déficience, mais comme une variation naturelle de la cognition humaine.

Cette approche s’ancre dans les travaux de la sociologue australienne Judy Singer qui a développé le concept de neurodiversité dans sa thèse de 1998 intitulée "Odd People In: The Birth of Community Amongst People on the Autistic Spectrum". Dans ce travail, elle explore l'idée que les variations neurologiques sont des aspects naturels de la diversité humaine et devraient être reconnues et respectées de la même manière que d'autres formes de diversité, telles que les différences culturelles.

Des actions concrètes, pas des photos bleues

Alors non, nous ne serons pas "tous en bleu" ce 2 avril. Nous serons en rouge, dans les réunions MDPH interminables, dans les salles d’attente bondées, à expliquer encore et encore pourquoi notre enfant ne parle pas, ne dort pas, ou ne supporte pas les lumières des néons.

Nous serons avec ceux qui demandent plus d’AESH formé.e.s, des classes adaptées, des lieux de pair-aidance pour les familles épuisées. Nous serons du côté des autistes adultes qui réclament des droits, pas de la charité. Nous serons dans la nuance, pas dans l’uniformité chromatique.

Car revêtir du bleu une journée, sans écouter les voix des premiers concernés, revient à recouvrir d’un filtre la réalité qu’on refuse encore trop souvent de voir.