Toutes les conditions génétiques sont-elles des maladies ? C’est un débat fascinant entre science, éthique et philosophie.
D’un côté, une maladie vient du latin male habitus, qui signifie « être en mauvais état ». Elle évoque un dysfonctionnement, un déséquilibre dans le corps qu’il faut soigner ou traiter. Une condition, du latin condicio, renvoie plutôt à une situation ou un état particulier de l’être. Il peut s’agir d’une particularité génétique qui n’entraîne pas de pathologie grave. La frontière est parfois floue.
Élever un enfant handicapé, c’est se confronter à un monde aux repères mouvants, aux parcours semés d’embûches, aux injonctions contradictoires. C’est affronter une solitude qui ne dit pas son nom, faite d’incompréhensions, d’administrations hermétiques et de regards qui tantôt s’apitoient, tantôt ignorent. Pourtant, au creux de cette traversée singulière, une force souterraine émerge : la pair-aidance. Une reliance précieuse entre ceux qui savent, parce qu’ils vivent, ceux qui comprennent sans qu’il soit nécessaire de s’expliquer, ceux dont la présence seule apaise et éclaire.
Il y a des livres qui se lisent, d’autres qui se vivent. "Un enfant (pas) comme les autres", de Camille Barreti, appartient à cette deuxième catégorie. Un texte qui ne se contente pas de raconter une histoire, mais qui l’incarne avec une force émotionnelle brute, une tendresse sans artifice et une sincérité désarmante. Ce livre est une onde de choc, un poème du quotidien où l’humour, l’amour et la douleur dansent ensemble, sans jamais se marcher sur les pieds.
Toutes les conditions génétiques sont-elles des maladies ? C’est un débat fascinant entre science, éthique et philosophie.
D’un côté, une maladie vient du latin male habitus, qui signifie « être en mauvais état ». Elle évoque un dysfonctionnement, un déséquilibre dans le corps qu’il faut soigner ou traiter. Une condition, du latin condicio, renvoie plutôt à une situation ou un état particulier de l’être. Il peut s’agir d’une particularité génétique qui n’entraîne pas de pathologie grave. La frontière est parfois floue.
Élever un enfant handicapé, c’est se confronter à un monde aux repères mouvants, aux parcours semés d’embûches, aux injonctions contradictoires. C’est affronter une solitude qui ne dit pas son nom, faite d’incompréhensions, d’administrations hermétiques et de regards qui tantôt s’apitoient, tantôt ignorent. Pourtant, au creux de cette traversée singulière, une force souterraine émerge : la pair-aidance. Une reliance précieuse entre ceux qui savent, parce qu’ils vivent, ceux qui comprennent sans qu’il soit nécessaire de s’expliquer, ceux dont la présence seule apaise et éclaire.
Il y a des livres qui se lisent, d’autres qui se vivent. "Un enfant (pas) comme les autres", de Camille Barreti, appartient à cette deuxième catégorie. Un texte qui ne se contente pas de raconter une histoire, mais qui l’incarne avec une force émotionnelle brute, une tendresse sans artifice et une sincérité désarmante. Ce livre est une onde de choc, un poème du quotidien où l’humour, l’amour et la douleur dansent ensemble, sans jamais se marcher sur les pieds.