Handicap léger : une zone floue?

S’il existe une multitude de handicaps, les situations dites de "handicap léger" peuvent se révéler plus complexes à aborder pour les parents. En cause ? L’incompréhension de l’entourage et du corps enseignant, bien souvent.  Qu'il s'agisse d'un trouble de l'apprentissage, d'une légère déficience sensorielle ou d'un trouble du spectre de l'autisme à manifestation subtile, la difficulté à être reconnu et soutenu est une réalité quotidienne pour de nombreux parents et enfants.

Comprendre et être compris : le challenge des parents d’enfants au handicap dit « léger »

Marie, mère de Julien, 10 ans, diagnostiqué d’un trouble déficit de l’attention avec hyperactivité, témoigne d’emblée sur ce point : « Au début, je ne comprenais pas pourquoi Julien avait tant de mal à l'école. Son diagnostic a été un soulagement, mais aussi le début d'un long combat pour faire reconnaître ses besoins spécifiques. » Comme Marie, de nombreux parents peinent à trouver des informations précises et adaptées pour comprendre et faire comprendre les besoins de leur enfant. Il faut l’admettre, le diagnostic d'un handicap léger ne vient pas vraiment avec un mode d'emploi clair pour l'éducation ou le quotidien.

La première étape pour les parents est alors de s'adresser à leur pédopsychiatre et/ou pédiatre, qui peut ainsi les orienter vers des spécialistes comme des psychologues ou des orthophonistes pour des besoins précis. « Pour Julien, ça a été salvateur, puisqu’on ne pense pas forcément à emmener son enfant, âgé de 9 ans à l’époque, chez le psychologue », précise Marie, « Pourtant, ce sont ces rendez-vous qui l’ont aidé à faire face aux frustrations du quotidien, à mieux se maitriser et exprimer ses besoins ». 

L’école, également, sera un partenaire capital, bien que la collaboration ne soit pas ici toujours aisée. « Il a fallu de nombreuses réunions avec les enseignants pour ajuster les méthodes pédagogiques à ses besoins », partage Marie. Mais aujourd’hui, c’est chose faite !

Pour l’enfant, trouver sa place entre deux mondes

Les enfants avec un handicap léger vivent en un sens 'entre deux eaux'. Pas tout à fait dans la catégorie des enfants dits « valides » (ndlr : sans handicap aucun), mais pas toujours acceptés ou intégrés dans les structures spécialisées. Cette dualité peut être source de grande frustration, pour les enfants comme leurs parents.

C'est le cas de Léa, adolescente dyslexique, qui explique : « À l'école, je me sens toujours un peu à part. Les gens ne voient pas ma dyslexie, donc ils ne comprennent pas pourquoi j'ai besoin de plus de temps pour lire ou écrire », souligne-t-elle, « comme ça ne m’empêche pas de vivre, que ça ne me limite pas de manière conséquente, on se dit que ce n’est pas un handicap. Et dans la tête des gens, ce qui ne relève pas du handicap mais ne rentre pas non plus dans la norme, on le range dans la case ‘caprice’ ». L'invisibilité de certains handicaps légers peut ainsi conduire à un manque de reconnaissance et de support adapté.

Ici aussi, le soutien des proches peut être d’une grande aide. Maintenir un discours clair auprès de l’entourage de l’enfant est un plus. On appelle cela : « la technique du disque rayé ». Par exemple, lorsqu’un oncle (ou toute autre personne) se met à faire quelques remarques sur votre enfant, expliquez clairement que ses besoins sont liés à son handicap et que vous savez ce que vous faites. Peu importe l’objection, répétez vos propos initiaux pour couper court à tout débat éventuel. 

Trouver des ressources et un soutien externe

S’entourer de professionnels de santé, c’est une chose, mais trouver une oreille attentive et des conseils auprès de personnes qui vivent des situations similaires, c’en est une autre. Et ce point peut  changer la donne en matière d’accompagnement des parents et, par ricochet, des enfants concernés. Les associations dédiées aux différents types de handicaps peuvent ainsi être une première ressource précieuse. Elles offrent des guides, ateliers et groupes de soutien où trouver de quoi comprendre et expliquer les besoins de votre enfant. En France, des plateformes la Fédération Française des Dys proposent ainsi des informations et des événements spécifiques pour les parents et les enfants.

Internet est également un outil inestimable. Forums, blogs et groupes de discussion peuvent aider les parents à se sentir moins isolés et à échanger des conseils pratiques. « Les groupes Facebook m'ont aidé à comprendre que nous n'étions pas seuls et à apprendre des stratégies d'autres parents »,  explique en ce sens Thomas, père d'une fille avec une légère déficience auditive.

Naviguer dans le monde du handicap léger est souvent un parcours jalonné d’obstacles, parsemé d'incompréhensions et de recherches incessantes pour enfin trouver des réponses adéquates aux multiples questions que l’on se pose, et que se posent les enfants concernés. La clé réside dans la reconnaissance du handicap, la patience et la persévérance dans la recherche de solutions adaptées. Tout comme les handicaps eux-mêmes, chaque parcours est unique, mais le partage d'expériences et le soutien mutuel entre parents peuvent grandement faciliter le chemin de toutes et tous.