Caroline et Fred sont les parents d’Aaron, qui a récemment soufflé sa première bougie. Une première année riche en émotions pour cette famille qui a traversé l’épreuve du cancer pédiatrique. Aaron est en rémission depuis quelques mois, et il profite désormais de vivre ses premières découvertes de bambin auprès de ses parents, sur la Côte d’Azur. 8 mois de combat, puis la lumière

Le 6 septembre 2023, Aaron vient au monde. Toutes les personnes présentes dans la salle d’accouchement comprennent tout de suite que quelque chose ne va pas. « Son œil droit était très gonflé et très ouvert » raconte Caroline. « Le diagnostic de cancer n’a été posé que quelques jours ou semaines plus tard, mais la première personne à l’avoir observé avait compris qu’il s’agissait d’une tumeur, possiblement cancéreuse. »

Aaron est en effet atteint d’un sarcome orbitaire infantile, s’étant développé in utero et derrière l’œil, un fait extrêmement rare. « Sa première année a été rythmée par les hôpitaux. Pour lui et pour nous l’hôpital est devenu notre maison principale, on y passait plusieurs semaines par mois pour qu’il fasse des bilans, scanners, IRM. Il a commencé la chimiothérapie à 3 semaines, et a été opéré à 2 mois, une exentération orbitaire. »

Le 7 mai 2024, après 8 mois de combat, Caroline et Fred reçoivent la plus belle des nouvelles : leur petit garçon est en rémission ! Depuis, Aaron va très bien et a pu s’éloigner petit à petit des hôpitaux, pour mieux découvrir sa vraie maison. « Il a toujours des contrôles tous les trois mois, mais il a terminé ses traitements. Nous avons repris le chemin du travail et Aaron va désormais chez la nounou. »

Les parents vont mieux également. « Le contrecoup de la maladie n’a pas été évident, mais on est reconnaissants, on s’accroche au positif, il est là, vivant, et en rémission. C’est le petit soleil de nos vies ! » Ils se questionnent cependant déjà sur le regard des autres face au handicap de leur enfant. « Être confronté au regard des autres est toujours difficile, beaucoup de gens se posent des questions, le regardent avec insistance, c’est parfois un peu difficile à gérer pour nous. On le voit tellement heureux et souriant ! Mais on se dit aussi, qu’ayant médiatisé son histoire, pas mal de gens le connaissent et il aura probablement moins de mal à en parler. »

Le retour vers une vie plus douce

Après ces longs mois d’hospitalisation, Caroline, Fred et Aaron ont savouré le fait de pouvoir rester tous les trois chez eux. « On n’en avait pas assez profité. Et il n’était pas vacciné donc on évitait les contacts et les sorties. Maintenant on reprend une vie un peu plus normale, et tout ce qu’on vit avec lui est magique ! »

La famille a eu le bonheur de vivre ses premières vacances à trois cet été, en partant quelques temps en Corse. « Dès qu’on est arrivés on a pleuré avec Fred. On était tellement heureux d’être là-bas avec Aaron, loin de l’hôpital, de pouvoir profiter de lui à 100 % sans contraintes, sans rendez-vous, et sans effets secondaires. On a profité de notre fils et ça nous a fait énormément de bien, c’était génial ! »

Le petit garçon a pu découvrir la mer et se baigner. « Il adore ça ! On a pleuré de le voir faire cette découverte, le sable, l’eau, c’était extraordinaire. On avait le sentiment pendant un temps que ça lui était interdit, à l’hôpital on ne pouvait pas faire grand-chose. On savoure les sorties avec lui, les grands bols d’air frais, le voir s’émerveiller de tout. »

Ce nouveau quotidien s’accompagne de beaucoup de premières fois pour Aaron. « J’adore le voir essayer de faire du dessin ou de la peinture avec ses petites mains et en mettre partout ! Quand il était malade je me disais qu’il ne pourrait peut-être jamais faire ça, je suis toujours hyper émue de le voir faire des choses de la vie courante. »

Et la vie leur promet encore d’autres beaux moments à venir. Le jour du premier anniversaire d’Aaron, Fred a fait la surprise d’une demande en mariage à Caroline. « La célébration est prévue pour 2026, on s’y plonge déjà. Une semaine après la demande on avait déjà le lieu et la date ! Ces préparatifs, ça nous fait replonger dans une vraie vie, ça fait du bien. Aaron aura 3 ans quand il nous apportera les alliances ! »

L’envie d’aider les autres familles

Depuis la maladie d’Aaron, Caroline perçoit la vie différemment, et ressent le besoin de se sentir utile auprès d’autres enfants malades et leurs familles. C’est dans ce but qu’elle a créé l’association Dans le regard d’Aaron. « Quand on était à l’hôpital, beaucoup d’associations sont venues à nous, pour parler, nous aider, offrir des cadeaux à Aaron ou des moments en famille. »

Avec la médiatisation du compte Instagram de Caroline @sweetlike.aaron, Aaron est devenue pour beaucoup de monde une figure des cancers pédiatriques, des maladies encore mal connues et qui n’intéressent que très peu les laboratoires. Dans le regard d’Aaron a donc pour objectif de récolter des fonds pour financer des recherches contre ces cancers, et plus largement sensibiliser l’opinion publique aux cancers pédiatriques.

« Quand un enfant fait une chimiothérapie, c’est la même que celle pour adulte. Il faut faire changer cela, faire des traitements adaptés aux enfants, mieux équiper les hôpitaux. On espère pouvoir faire cela avec l’association, mais aussi réaliser des rêves d’enfants, aider les parents à avoir des moments de bien-être en dehors de l’hôpital, apporter un soutien financier ou moral. »

Mots par Anne-Florence Salvetti-Lionne
Photos par Iris Motta